Chats, cacahuètes, piqûres d'abeilles… l'agaçante vérité sur les allergies

De plus en plus d’entre nous souffrent d’allergies et la médecine a du mal à suivre. Rebecca Seal s’entretient avec l’anthropologue médicale Theresa MacPhail

Quand Theresa MacPhail avait quatre ans, son frère a été tué dans un accident. Quand elle avait 14 ans, sa mère est morte dans un accident de voiture. Et quand elle avait 24 ans, son père est mort d’un choc anaphylactique après qu’une abeille soit entrée par la fenêtre ouverte de son camion et l’ait piqué au cou. Pour n’importe qui d’autre, ces expériences dévastatrices auraient presque certainement été psychologiquement catastrophiques. « J’ai plusieurs amis qui sont professeurs de psychologie, et ils disent toujours: » Pas d’offense mais, par droit, vous devriez être toxicomane, ou avoir de graves problèmes émotionnels « , dit-elle, souriante, sur Zoom depuis son domicile à New York, vêtue d’un sweat-shirt joyeux couvert de chatons lumineux.

Au lieu de cela, MacPhail a décidé d’utiliser ce qu’elle avait vécu comme fondement de son doctorat à l’UC Berkeley, puis de sa carrière d’anthropologue médicale. Elle rit. « Je suis comme la doyenne de la mort. J’ai pensé toute ma vie aux choses qui rendent les gens malades et meurent, à cause de mon histoire. Ce sont les eaux dans lesquelles je suis allé depuis que je suis enfant. Plutôt que de l’ignorer, j’ai décidé de m’attaquer à toutes mes peurs et insécurités au sujet de la condition mortelle. Et puis j’en ai fait mon métier. »

Une grande partie de la recherche anthropologique de MacPhail a porté sur notre peur collective des virus, mais il y a six ans et à la fin de ses 40 ans, des infections pulmonaires répétées lui ont valu un diagnostic inattendu d’allergies respiratoires. « Quand tu as 24 ans, tu penses que tu es invincible, alors la seule fois où je me suis demandé si j’avais la même allergie que mon père, c’était quand une abeille s’est approchée de moi. Mais après avoir été diagnostiqué, j’ai dit à tous mes amis d’essayer de comprendre à quoi je suis allergique, et il s’avère que tout le monde a une histoire d’allergie. Et puis j’ai pensé: « Attendez, à quel point les allergies sont-elles répandues? » Je me demandais si cela nous arrivait maintenant ou si c’était la même chose dans le passé. J’ai trouvé des articles académiques mais rien d’accessible. Je me plaignais à un ami qui est aussi anthropologue médical. Et cette conversation est maintenant célèbre dans mon esprit, parce qu’il m’a dit: « Hé, n’êtes-vous pas un chercheur? »

Le résultat est un livre brillamment complet et très lisible, Allergic: How Our Immune System Reacts to a Changing World, cinq ans de préparation et le premier à suivre à la fois l’histoire des allergies et l’état de la science moderne des allergies, tout en essayant de faire toute la lumière sur la façon dont, il y a près de 30 ans, Son père en est venu à être inconsciemment et mortellement allergique au venin d’abeille, et si elle pourrait l’être aussi. Si cela semble outrageusement compliqué, c’était le cas. « Tous les allergologues que j’ai interviewés m’ont dit que c’était impossible. Ils m’ont tous dit : « Qu’est-ce que tu essaies de faire ? Et j’ai dit : « J’essaie de faire toute l’histoire. » Et ils ont dit: « Toutes les allergies? » Et j’ai dit, 'oui', et ils ont dit, 'Bonne chance'. »

Il est surprenant qu’il s’agisse du premier livre de vulgarisation scientifique du genre. « Culturellement, les gens ont appris que les allergies ne sont pas un gros problème. Mais les allergies sont un signal que votre système immunitaire n’est pas satisfait du monde dans lequel vous vivez. Et je pense que c’est une conversation que nous devrions tous avoir. »

Bien qu’elle ait interviewé pratiquement tous les meilleurs allergologues et chercheurs en allergies dans le monde et qu’elle ait été testée de manière exhaustive, il est très peu probable que MacPhail sache exactement à quoi elle est allergique, à moins qu’elle n’ait la malchance d’avoir une réaction extrême et donc très évidente. Son expérience reflète celle de nombreuses personnes allergiques. Ma fille de six ans souffre d’une allergie respiratoire et, même après un test, nous ne savons pas pourquoi. Parce que c’est léger et loin de mettre la vie en danger, nous n’avons pas été en mesure d’obtenir une référence à un spécialiste des allergies du NHS, même si cela rend la vie misérable. Elle a également eu des allergies au lait de vache et aux protéines de soja quand elle était bébé, ce qui fait d’elle l’une des 48% de personnes allergiques qui ont plus d’une allergie.

« La seule façon de savoir avec certitude si vous avez une allergie est de consulter quelqu’un qui se spécialise dans ce domaine », explique MacPhail. « Mais je ne veux pas être désinvolte à ce sujet, parce que beaucoup de gens ne le peuvent tout simplement pas: il n’y a pas beaucoup d’allergologues et ce n’est pas une spécialité populaire. Et si vos allergies ne sont pas admissibles, vous paierez de votre poche. D’autres facteurs influent également sur l’accès aux services. « Par exemple, avec l’allergie cutanée, pendant des années, ils n’ont formé les gens que sur la peau blanche, de sorte que l’eczéma peut être sous-diagnostiqué sur la peau brune », explique MacPhail. Au Royaume-Uni, l’obtention d’une référence ou d’une ordonnance peut dépendre de la quantité de formation que votre médecin généraliste a volontairement entreprise – les allergies n’ont été rendues obligatoires dans le programme du médecin généraliste qu’en 2019, ce qui signifie que de nombreux médecins généralistes peuvent ne pas avoir de formation du tout en allergie, bien que les allergies fassent l’objet de 8% de tous les rendez-vous chez le généraliste. Il n’y a que 40 consultants en allergie adultes, et encore moins de spécialistes pédiatriques travaillant dans le NHS, selon l’organisation caritative Allergy UK, qui demande actuellement que des infirmières spécialisées en allergie soient placées dans tous les cabinets de médecins généralistes, à la suite d’un essai dans lequel 95% des patients allergiques ont été traités avec succès dans le cabinet de leur médecin.

Des preuves anecdotiques suggèrent depuis longtemps que notre problème d’allergie s’aggrave, mais jusqu’à récemment, il était difficile d’en être sûr. Nous sommes meilleurs pour diagnostiquer les allergies qu’il y a deux siècles, par exemple, et la théorie a toujours été qu’à l’époque, les gens étaient plus préoccupés par la tuberculose ou toute autre chose qui pourrait vous tuer, vous ou vos enfants, à l’ère pré-antibiotique et antiseptique. Un nez qui coule, une éruption cutanée qui démange ou des maux d’estomac seraient à peine enregistrés, ce qui signifie que même si des réactions fatales aux morsures et aux piqûres se produisaient certainement, si des allergies respiratoires, dermatologiques ou alimentaires existaient, personne n’y prêtait beaucoup d’attention. (D’un autre côté, des diaristes comme Pepys ont enregistré chaque niggle, donc si les allergies chroniques avaient été courantes avant la révolution industrielle, les personnes affaiblies auraient sûrement laissé des indices derrière elles?)

MacPhail, cependant, a rassemblé Une série de données qui montrent de manière concluante que oui, nous devenons de plus en plus allergiques. Il y a l’étude du Food Allergy and Anaphylaxis Network montrant que l’allergie aux arachides est maintenant de 1 enfant sur 70, contre 1 sur 250 en 1997. Aux États-Unis, en moyenne, quelqu’un arrive maintenant aux urgences toutes les deux heures avec une réaction allergique grave. Une étude de l’Imperial College London suggère que l’anaphylaxie des allergies alimentaires a augmenté de 5,7% entre 1998 et 2018. Les admissions à l’hôpital pour asthme aux États-Unis ont triplé entre 1970 et 1990, et les taux d’asthme continuent de grimper dans les pays en développement.

Il est plus difficile de mesurer les taux nationaux ou mondiaux d’allergies moins catastrophiques, telles que le rhume des foins, qui a été observé pour la première fois dans les années 1800, ou les allergies qui provoquent des réactions localisées, en partie parce que tant de gens s’autodiagnostiquent – parfois avec précision, parfois non – et parce que les médecins généralistes ne reconnaissent pas ou n’enregistrent pas toujours les allergies. L’estimation prudente de MacPhail, après avoir parcouru des ensembles de données mondiaux de qualité très variable, est que 10% de la population mondiale – 800 millions de personnes – aura une allergie respiratoire à un moment donné de sa vie. Mais elle dit qu’il est impossible de savoir exactement combien de personnes ont d’autres allergies, car il y a tellement de variations dans la façon dont une personne est diagnostiquée, voire pas du tout. Allergy UK affirme qu’un Britannique sur trois souffrira d’une allergie au cours de sa vie et qu’actuellement 50% des enfants britanniques ont une allergie. Des recherches menées par l’Académie européenne d’allergie et d’immunologie clinique suggèrent que jusqu’à la moitié des Européens pourraient être touchés par l’allergie d’ici 2025. Nous n’avons peut-être pas de chiffres précis, mais il est clair que les allergies sont un gros problème, qui prend de l’ampleur.

Un autre problème avec les données – qui reposent souvent sur l’auto-déclaration – est la mauvaise compréhension du public de la différence entre les intolérances et les allergies. « La plupart d’entre nous ne comprennent pas ce que montrent les résultats d’un test de grattage », explique MacPhail, à propos des tests effectués en brisant la peau et en appliquant une petite quantité d’allergènes possibles, puis en attendant de voir si une réaction cutanée se produit. « Ils vous disent juste si vous avez une sensibilité. La différence entre la sensibilité, l’intolérance et l’allergie est la première chose que tous les allergologues aimeraient que nous puissions comprendre. »

Peut-elle nous aider? « C’est pourquoi il est si important d’avoir accès à de meilleurs soins, car il est presque impossible de le savoir sans consulter un allergologue. Le meilleur exemple est l’intolérance au lactose par rapport à l’allergie au lait. Ils peuvent sembler similaires, mais la différence est que lorsque vous avez une intolérance, vous ne produisez pas l’enzyme qui décompose les protéines du lait, ce qui vous donne des maux d’estomac et ne vous sent vraiment pas bien. Il ne se sent pas bien non plus si vous avez une allergie au lait et que vous ingérez du lait, mais la différence est que vous activez les mastocytes, les basophiles, les cellules T et les anticorps IgE et que tout votre système entre en vigueur. Mais il est vraiment difficile au niveau des symptômes – à moins d’entrer dans l’anaphylaxie – de savoir ce qui est une intolérance et ce qui est une allergie. »

Quand il s’agit de tests de grattage, c’est encore plus déroutant. « Si quelqu’un pense qu’il a une allergie au lait et qu’il réagit chaque fois qu’il boit du lait, mais qu’il a un test sanguin montrant des niveaux normaux d’anticorps et que son test cutané est négatif, alors la probabilité d’allergie est mince à aucune. D’un autre côté, votre test de grattage pourrait vous laisser avec une énorme trépointe sur le bras, mais vous n’avez jamais eu de réaction au lait dans la vraie vie. Sans allergologue pour faire vos antécédents de cas et vos antécédents familiaux et combiner vos différents résultats sanguins et cutanés, la trépointe signifie simplement que vous avez une sensibilité – ce qui pourrait ne jamais entraîner de symptômes, et ne signifie pas nécessairement que vous devez changer votre comportement.

Il est également plus facile d’être pris au sérieux lorsque vous appelez vos symptômes une allergie. « Je tiens à souligner que les intolérances sont terribles et je comprends pourquoi c’est déroutant. Sur Reddit, il y a un subreddit pour les allergies, et les gens publient des photos des marques sur leurs bras ou leur dos après un test de grattage, en disant: « Regardez toutes ces choses auxquelles je suis allergique ».

« Ces pauvres gens vont alors éviter toutes ces choses, alors qu’ils n’ont pas à le faire. Et voici le problème: si vous évitez quelque chose, vous pouvez déclencher accidentellement une allergie parce que vous refusez à votre système immunitaire l’entraînement dont il a besoin pour le tolérer. Vous pensez que vous êtes allergique au lait, vous ne buvez pas de lait et votre corps oublie à quoi ressemblent les protéines du lait. La prochaine fois que vous l’ingérez, vous vous serez peut-être donné une réaction allergique.

Alors, pourquoi devons-nous devenir plus allergiques? « Personne ne sait ce qu’est le pistolet fumant. C’est multifactoriel. C’est assez accablant et penser à ce que serait la solution est également accablant. J’ai demandé à tous les experts : « Quelle en est la cause ? » Tous ont refusé de répondre et ont simplement dit « Tout ». C’est tout ce que nous faisons.

Il y a beaucoup de choses qui, selon les recherches exhaustives de MacPhail, font partie du tableau allergène. Le mouvement massif de personnes vers les villes pendant l’industrialisation, réduisant notre accès à la lumière du jour, aux animaux, à la saleté et aux plantes indigènes (le Royaume-Uni s’est industrialisé le premier et le plus rapidement, ce qui peut expliquer pourquoi nous sommes dans le top trois mondial des allergies). Nous sommes plus nombreux à vivre dans des logements plus chauds, plus humides, plus moisis et plus remplis d’acariens qui aiment les tissus d’ameublement. Les enfants jouent moins à l’extérieur au cours des trois premières années de leur vie. Carence en vitamine D due à un passage à une économie de bureau. Utilisation de produits de nettoyage qui tuent les bactéries et irritent les poumons. Lingettes antibactériennes. Génétique. Hormone. Utiliser des lave-vaisselle, qui éliminent toute trace de bactéries potentiellement protectrices de notre vaisselle. Antibiotiques. L’augmentation des naissances par césarienne et la diminution des taux d’allaitement, qui semblent toutes deux avoir un impact sur le microbiome du nouveau-né et sont associées à des taux plus élevés d’allergie. Le changement climatique entraîne des niveaux plus élevés de pollen. Pollution atmosphérique. L’utilisation d’inhibiteurs de la pompe à protons comme Nexium pour les problèmes digestifs. Même les cités-jardins et notre attention accrue sur l’écologisation des zones urbaines pourraient augmenter les allergies nasales. « Des études ont démontré que l’accès aux espaces verts est bon pour notre santé mentale. Sauf que quand je lis sur les projets verts maintenant, à cause de mes recherches, je me dis, 'Oh non, quel genre d’arbres vont-ils planter?'

Fondamentalement, ce que montre Allergique, c’est que notre système immunitaire ne s’est pas du tout adapté au monde moderne. « Plusieurs cliniciens m’ont dit que si nous pouvions mener une expérience où tout le monde vit comme en 1600, les allergies diminueraient; Mais, bien sûr, aucun d’entre nous ne le fera », dit-elle. De manière fascinante, MacPhail note également que les animaux de compagnie comme les chats et les chiens deviennent également de plus en plus allergiques, mais qu’il n’y a aucun signe que la même chose arrive aux animaux sauvages, ce qui indique qu’une grande partie du puzzle se trouve à l’intérieur de nos maisons.

« Nous voulons tous qu’il n’y ait qu’une seule réponse. Et puis nous pouvons tous arrêter de faire X, quel que soit X, et le problème de l’allergie disparaît. Ce n’est pas ainsi que cela fonctionne – c’est beaucoup trop complexe et cela souligne à quel point nous en savons peu sur les mécanismes immunitaires de base. » MacPhail aimerait voir plus d’argent consacré à une meilleure compréhension des allergies et du système immunitaire, plutôt qu’à la recherche appliquée à la recherche de traitements médicamenteux qui ne font que modifier les cadrans du système immunitaire et qui ont des effets secondaires. « J’espère que Bill Gates lira le livre, car son budget mondial de santé est de 8 milliards de dollars. Je ne veux pas être trop cynique, mais les sociétés pharmaceutiques gagnent beaucoup d’argent avec les allergies, car elles durent généralement toute la vie. Dupixent, par exemple, est un médicament vraiment étonnant qui fait de grandes choses pour les personnes atteintes d’eczéma, mais il doit être pris à vie. Cela coûte jusqu’à 4 200 $ par mois. C’est déjà un médicament de 4 milliards de dollars, et pourrait être un médicament de 12 à 20 milliards de dollars d’ici à ce qu’ils soient terminés. C’est très lucratif juste pour tasser le système immunitaire. »

MacPhail s’inquiète du fait que le livre ne peut pas faire ce que les gens peuvent espérer. « Les allergies perturbent vraiment l’existence des gens et leur qualité de vie est considérablement réduite. Tout, du sommeil à la vigilance en passant par l’humeur. Il y a des taux plus élevés de dépression et d’anxiété chez les personnes qui ont des allergies modérées à graves, et les parents d’enfants qui ont une allergie alimentaire mortelle ont des niveaux d’anxiété plus élevés que quelqu’un qui vient de subir un événement cardiaque. C’est beaucoup à vivre. Et pour moi, me présenter sur la scène et dire: « Je suis tellement désolé, il n’y a pas de solution facile », ce n’est pas ce que les gens veulent entendre. »

Certes, ma situation est loin d’être aussi désastreuse que celle des autres familles, mais j’ai trouvé le livre profondément rassurant. Maintenant, je sais qu’il n’y a aucun moyen que je puisse chercher à minuit la source des allergies de ma fille et que les causes sont bien au-delà de mon contrôle individuel, je peux mettre de côté ma quête et me concentrer sur la réduction de ses symptômes autant que possible.

« Les personnes allergiques sont des canaris dans la mine de charbon », dit MacPhail, qui n’est plus aussi joyeux. « Les taux d’allergie vont continuer à grimper. Nous devons commencer à penser à des choses difficiles, et nous devons commencer à faire des choses difficiles, ce qui signifie peut-être réorganiser complètement la façon dont nous abordons tout. Nous avons deux options, et l’une est vraiment, vraiment difficile. L’autre est vraiment, vraiment difficile d’une manière différente. Nos corps ne sont pas confortables. Nous nous irritons à mort. »

Allergic: How Our Immune System Reacts to a Changing World, par Theresa MacPhail (Allen Lane, 25 £), est disponible chez guardianbookshop.com à 21,25 £